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Le Lipœdème

L'affection du lipœdème est un trouble douloureux de la répartition des graisses qui touche presque exclusivement les femmes. Dans le cas du lipœdème, les cellules adipeuses s'accumulent au niveau des extrémités. La graisse peut s'accumuler sur les jambes, les fesses, les hanches et même sur les bras. Les tissus y sont particulièrement sensibles à la pression et à la douleur. Contrairement aux douleurs, le sport et les régimes n'ont pas d'effet sur l'accumulation des graisses. Vous trouverez ici les connaissances actuelles sur les causes, les symptômes, le diagnostic et la thérapie du lipœdème.

Définition et étymologie du terme lipœdème

Dans le cas d'un lipœdème (grec Lip = graisse), il s'agit d'une pathologie douloureuse du tissu adipeux. C'est un trouble de la répartition des graisses disproportionnée (non proportionnelle), symétrique et qui touche presque exclusivement les femmes. Ce trouble ne touche que les extrémités.

Par le passé, on considérait qu'il s'agissait d'une accumulation de liquide dans les tissus et on désignait cette pathologie sous le terme d'œdème. Au vu des dernières connaissances, le lipœdème à proprement parler ne présente pas de gonflement dû à l'accumulation de liquide tissulaire.

Répartition anormale des graisses

Dans le cas du lipœdème, la disproportion – ou répartition inégale – apparaît toujours de manière symétrique, sur les deux jambes ou sur les deux bras. Le torse, la tête ou le cou ne sont pas concernés. L'accumulation de graisse peut être répartie de manière symétrique sur les cuisses et le bas des jambes (les fameuses "jambes poteaux") ou sur le haut des bras, voir sur les avant-bras ou ne concerner que les cuisses ou le bas des jambes. Un lipœdème qui s'étend sur la zone des cuisses et des hanches est également appelé "culotte de cheval". Dans le cas du lipœdème stricto sensu, les pieds et les mains ne sont pas concernés. C'est pourquoi il y a une rupture prononcée en termes de circonférence – une sorte de palier – par rapport à la région saine adjacente – ce qui fait comme un effet brassard ou collerette. Les gros amas graisseux au niveau des genoux, des cuisses, des avant-bras sont appelés "bourrelets". 

Niveau de gravité: douleurs contre aspect

L'aspect extérieur des membres inférieurs ou supérieurs n'est pas corrélé à l'intensité des douleurs ressenties. En d'autres termes, des accumulations graisseuses prononcées peuvent, dans certaines circonstances, être moins douloureuses que des extrémités relativement minces. C'est pourquoi la classification en stades utilisée jusqu'en 2023 ne sert aujourd'hui qu'à distinguer les différents aspects du lipœdème – soit ses distinctions morphologiques. Cette perspective n'a qu'un caractère descriptif. À ce jour, il n'existe pas de classification en stades des différentes douleurs.

Classification en stades des distinctions morphologiques

Classification en stades des distinctions morphologiques


Causes d'un lipœdème

Seules les femmes – quasiment – souffrent du lipœdème. Par conséquent, deux facteurs principaux sont possibles, à savoir un trouble lié au chromosome X ou un trouble hormonal spécifiquement féminin. Les éléments déclencheurs de cette pathologie chronique sont majoritairement des changements hormonaux, comme pendant la puberté, pendant ou après la grossesse ou à la ménopause. Si la pathologie est déjà présente, cela peut entraîner une nouvelle aggravation des symptômes, soit une poussée au cours de ces phases. Une prédisposition héréditaire au lipœdème semble probable. Ce sont donc souvent plusieurs générations de femmes d'une même famille qui sont touchées. Les causes exactes d'un lipœdème ne sont pas encore totalement élucidées d'un point de vue scientifique.

La proportion de patientes atteintes de lipœdème dans la population n'est pas connue. Selon les études, on estime généralement que 5 à 11 % des femmes sont concernées. La maladie peut apparaître insidieusement. Les symptômes ne sont souvent pas clairement identifiés comme tels et sont longtemps subis. De plus, l'approche purement clinique du diagnostic conduit parfois à des incertitudes. Pour toutes ces raisons, nombreux sont les lipœdèmes qui ne sont pas diagnostiqués.

Bon à savoir

Vous trouverez d'autres informations, des conseils et des témoignages de personnes touchées à l'attention d'autres personnes touchées également sur notre blog Frauensache (affaire de femmes) – l'initiative pour les personnes atteintes de lipœdème. 


Symptômes du lipœdème

Les symptômes du lipœdème peuvent apparaître assez soudainement ou s'intensifier insidieusement au fil des mois et des années. Les symptômes subjectifs déterminant d'un lipœdème sont les douleurs à la pression, au toucher, les douleurs spontanées ainsi qu'une sensation de lourdeur. En cas de douleurs à la pression, la patiente ressent des douleurs même en cas de légère pression. Une douleur au toucher implique qu'un simple contact devient douloureux. Les douleurs spontanées sont soudaines et se font sentir dans les tissus sans motif. À cela vient s'ajouter parfois la disproportion parfois évidente du corps, avec souvent des bourrelets bien visibles.

Les points suivants peuvent vous aider à détecter si vous souffrez peut-être d'un lipœdème.

Graphique Symptômes lipœdème

Symptômes visibles à l'extérieur

Il existe des signes extérieurs permettant de détecter très efficacement un lipœdème:

  • Les deux jambes ou les bras aussi sont marqués de manière très disproportionnée, les pieds et les mains sont fins et ne sont pas touchés par le lipœdème.
  • Le corps paraît mal assemblé, la partie supérieure du corps est relativement mince; en revanche, les jambes, parfois les fesses, les hanches ou les bras aussi sont considérablement plus volumineux
  • Les différences de tailles de vêtements entre le haut et le bas du corps sont particulièrement flagrantes.
  • Le sport, une alimentation saine et des régimes n'ont pas d'effet convaincant sur les zones touchées, la circonférence ne diminue pas ou seulement de manière anodine.

Symptômes perceptibles à l'intérieur

Outre les signes visibles, il existe des symptômes qui laissent suspecter un lipœdème. Ceux-ci peuvent encore s'en trouver renforcés en cas de position assise ou debout prolongée, de marche prolongée, au fil de la journée ou en cas de chaleur:

  • Extrême sensibilité au toucher des tissus
  • Hypersensibilité à la pression
  • Douleur spontanée aiguë
  • Sensation de lourdeur dans les jambes ou les bras

Tous ces troubles subjectifs ne se manifestent pas "obligatoirement" chez toutes les patientes atteintes de lipœdème. Si vous constatez un ou plusieurs de ces signes, vous devez consulter un ou une spécialiste. Les spécialités appropriées sont la lymphologie et la phlébologie. Un diagnostic précoce est important pour garantir un déroulement optimal de la thérapie et pour obtenir un apaisement des douleurs.


Diagnostic du lipœdème

Cela dure malheureusement très longtemps, parfois des décennies, avant d'établir un diagnostic du lipœdème. Dans de nombreux cas, le lipœdème est confondu, à tort, avec d'autres maladies comme l'obésité, le lymphœdème ou la lipohypertrophie, un trouble indolore de la répartition des graisses.

Le diagnostic du lipœdème est posé d'un point de vue clinique. Cela signifie que la patiente est examinée sans avoir recours à des méthodes d'imagerie. Le médecin fait appel à ses sens. Pour le diagnostic du lipœdème, l'examen et la palpation (observer, palper) sont particulièrement importants. Pour que l'anamnèse soit pertinente, on procède systématiquement à l'interrogatoire de la patiente. On recueille alors des informations sur le ressenti (aspect subjectif) des troubles et les antécédents familiaux.

Il n'existe pas de paramètres mesurables susceptibles de dépister un lipœdème. Afin d'exclure d'autres maladies, différentes méthodes à l'aide d'appareils peuvent être utilisées – comme par exemple le diagnostic par ultrasons pour exclure un œdème. Des tests de laboratoire peuvent également servir aux diagnostics différentiels, mais ils sont tout aussi inadaptés pour confirmer le lipœdème.

Pour constituer la documentation initiale et effectuer un suivi, on mesure les valeurs biométriques du poids, de la taille et du tour de taille et de hanches. Dans le cas du lipœdème, l'indice de masse corporelle (IMC) n'est pas une valeur probante, car l'accumulation pathologique de graisses est alors surestimée. Le rapport entre le tour de taille et la hauteur (Waist-to-Height-Ratio) est plus pertinent. En vue de planifier le traitement et d'effectuer un suivi, d'autres mesures sur les membres concernés devraient être prises. Pour décrire la disproportion, on peut utiliser le rapport lipohypertrophique de Herpertz* (LipQ), qui dépend également du stade d'obésité.
 

*LipQ = circonférence à l'endroit le plus fort de la cuisse en cm / taille (hauteur) en cm 
32-35 % = faible; 36-40 % = modéré; 41-45 % = sévère; 46-51 % = massif; >52 % = colossal

Thérapie en cas de lipœdème

Une fois le diagnostic confirmé, des mesures thérapeutiques sont possibles et nécessaires en vue de réduire les symptômes. Le médecin établit alors une "combinaison de thérapies" adaptée à la patiente et à ses symptômes. Pour ce faire, le professionnel de santé peut choisir et doser les mesures appropriées parmi différentes mesures, un système modulaire en quelque sorte.

Graphique Traitement du lipœdème modulaire
Graphique Traitement du lipœdème modulaire

Quelles sont les pathologies concomitantes et les complications typiques?

En raison de ces maladies concomitantes et des complications, les patientes souffrant d'un lipœdème devraient également consulter, si nécessaire, des spécialistes en nutrition, en lymphologie, en orthopédie, en dermatologie et en phlébologie.


Distinction entre le lipœdème et la lipohypertrophie, le lymphœdème et l'obésité

Les personnes présentant un trouble symétrique de la répartition des graisses, au niveau des jambes ou même des bras, et indolore ne souffrent pas de lipœdème. Cette pathologie se nomme la lipohypertropie et ne nécessite généralement pas de traitement. Au fil du temps, ce trouble peut néanmoins se transformer en lipœdème. Le lymphœdème et l'obésité peuvent également présenter des parallèles avec le lipœdème. Cet aperçu montre comment distinguer les indications:

 LipœdèmeLipohypertropieObésitéLymphœdème
Accumulation de graisses+++++++++(+)
Disproportions des extrémités par rapport au tronc++++++(+)+
Œdème*ØØ(+)+++
Douleurs à la pression+++ØØØ
Symétrie+++Ø

Explication des symboles:

existe de + à +++; (+) possible; Ø n'existe pas
* La manifestation de l'œdème est variable et dépend de l'ampleur du pré-traitement ainsi que du stade de la pathologie.

Important

Cet autodiagnostic ne remplace pas une visite chez un ou une spécialiste. Pour pouvoir établir un diagnostic correct, une telle visite est impérativement nécessaire.