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Le lipœdème

La pathologie appelée « Lipœdème » est un trouble douloureux de la répartition des graisses, qui ne touche quasiment que les femmes. Dans le lipœdème, les cellules graisseuses s’accumulent de plus en plus au niveau des extrémités. Les amas graisseux peuvent se situer au niveau des jambes, du fessier, des hanches ou bien des bras. Les tissus y sont particulièrement sensibles à la pression et à la douleur. Contrairement aux douleurs, l’accumulation graisseuse proprement dite résiste au sport et aux régimes. Vous trouverez ici les toutes dernières connaissances sur les causes, les symptômes, le diagnostic et le traitement du lipœdème.

Définition et origine du mot « lipœdème »

Dans le cas d’un lipœdème (grec Lip = graisse), il s’agit d’une pathologie douloureuse des tissus adipeux. Il s’agit d’un trouble de la répartition des graisses disproportionnée (non proportionnelle) et symétrique, qui apparaît presque exclusivement chez les femmes. Il touche uniquement les extrémités des membres.

Autrefois, on considérait qu’il s’agissait d’une accumulation de liquide dans les tissus, et cette pathologie était désignée par le terme d’œdème. Suivant les toutes dernières connaissances à ce sujet, un lipœdème diagnostiqué exclusivement comme tel ne présente pas de gonflement dû à une accumulation de liquide tissulaire.

Trouble de la répartition des graisses

Dans le lipœdème, la caractéristique disproportionnelle, c’est-à-dire la répartition inégale, apparaît toujours de manière symétrique sur les deux jambes et/ou les deux bras. Le torse, la tête et le cou ne sont pas touchés. L’augmentation du tissu adipeux peut se répartir uniformément sur les cuisses et les jambes (ce qu’on appelle la « jambe poteau ») ou sur les bras, voire les avant-bras, ou ne concerner que les cuisses ou les jambes. Un lipœdème qui s’étend sur la zone des cuisses et des hanches est également appelé « culotte de cheval ». Dans le cas d’un lipœdème diagnostiqué exclusivement comme tel, les pieds et les mains ne sont jamais touchés. C’est pourquoi, on voit généralement apparaître une rupture dimensionnelle, c’est-à-dire une sorte de palier, par rapport à la région saine voisine, ce que l’on appelle « formation d’un manchon » ou « formation d’une collerette ». Les importantes épaisseurs de graisse au niveau du genou, de la cuisse ou du bras sont appelés « bourrelets ».

Degré de gravité : douleurs ou aspect

L’aspect extérieur des extrémités n’est pas lié à l’intensité des douleurs ressenties par le sujet. En d’autres termes, une augmentation prononcée du tissu adipeux peut, dans certaines circonstances, être moins douloureuse que des extrémités relativement fines. C’est pourquoi la classification en différents stades, utilisée jusqu’en 2023, sert aujourd’hui uniquement à distinguer les différents aspects – c’est-à-dire la morphologie. Les symptômes servent uniquement à des fins descriptives. À ce jour, il n’existe pas de classification des douleurs par stade.

Classification par stade à des fins de distinction morphologique

Classification par stade à des fins de distinction morphologique


Causes d’un lipœdème

Ce sont presque exclusivement les femmes qui souffrent du lipœdème. Par conséquent, deux facteurs principaux sont possibles, à savoir un trouble lié au chromosome X ou un trouble hormonal spécifiquement féminin. Les éléments déclencheurs de la pathologie chronique sont majoritairement des changements hormonaux dans le corps, comme pendant la puberté, pendant ou après une grossesse ou à la ménopause. Si la pathologie est déjà présente, il peut se produire dans ces phases une nouvelle aggravation des symptômes, donc une poussée. Une prédisposition héréditaire au lipœdème semble probable. Ainsi, le lipœdème touche souvent plusieurs générations de femmes d’une même famille. Les causes exactes d’un lipœdème ne sont pas encore clairement expliquées sur le plan scientifique.

On ne connaît pas la proportion de patientes souffrant de lipœdème dans la population. Les études se basent généralement sur un pourcentage de 5 à 11 % de la totalité des femmes. La maladie peut apparaître de manière insidieuse. Les symptômes ne sont souvent pas clairement identifiés comme tels et doivent être longtemps endurés. De plus, la procédure purement clinique du diagnostic conduit parfois à des incertitudes. Pour ces raisons, de nombreux cas de lipœdème ne sont pas détectés.

Bon à savoir

Vous trouverez d’autres informations, des conseils et des témoignages de personnes touchées à l’attention d’autres personnes touchées, sur notre blog Frauensache (affaire de femmes) – l’initiative destinée aux personnes atteintes de lipœdème.


Symptômes en cas de lipœdème

Les symptômes du lipœdème peuvent apparaître assez soudainement ou s’aggraver insidieusement au fil des mois et des années. Les symptômes déterminants d’un lipœdème tels que ressentis sont : douleur à la pression, au toucher et douleur spontanée ainsi que sensation de lourdeur. La douleur à la pression signifie que la patiente ressent des douleurs même sous l’effet d’une légère pression. La douleur au toucher signifie qu’un simple contact par le toucher est douloureux. Les douleurs spontanées sont soudaines et sont ressenties dans les tissus sans raison. À cela s’ajoute un aspect disproportionné partiellement manifeste du corps avec parfois des bourrelets de graisse visibles.

Les points suivants peuvent vous aider à détecter si vous souffrez peut-être d’un lipœdème.

Graphique Symptômes lipœdème

Symptômes visibles à l’extérieur

Il existe des signes extérieurs permettant de détecter très efficacement un lipœdème :

  • Les deux jambes ou également les deux bras sont marqués de manière très disproportionnée, les pieds et les mains sont fins et ne sont pas touchés par le lipœdème.
  • Le corps semble mal constitué, la partie supérieure du corps est relativement mince ; en revanche, les jambes, parfois les fesses, les hanches et également les bras sont considérablement plus volumineux.
  • Les tailles de vêtements entre le haut et le bas du corps sont extrêmement différentes.
  • Le sport, une alimentation saine et des régimes n’ont pas d’effet convaincant sur les zones touchées, la circonférence ne diminue pas ou seulement de manière négligeable.

Symptômes perceptibles à l’intérieur

Outre les signes visibles, il existe des symptômes qui laissent suspecter un lipœdème. Ceux-ci peuvent encore se renforcer en cas de position assise ou debout prolongée, pendant la marche, au fil de la journée ou en cas de chaleur :

  • Extrême sensibilité au toucher des tissus
  • Hypersensibilité à la pression
  • Douleurs spontanées lancinantes
  • Sensation de lourdeur dans les jambes et/ou les bras

Toutes ces douleurs ressenties ne se manifestent pas « nécessairement » chez toutes les patientes atteintes de lipœdème. Si vous constatez un ou plusieurs de ces signes, vous devez consulter un(e) spécialiste. Les disciplines médicales appropriées sont ici la lymphologie et la phlébologie. Un diagnostic précoce est important pour garantir un déroulement optimal du traitement et pour assurer un soulagement des douleurs.


Diagnostic du lipœdème

Cela dure malheureusement très longtemps avant d’établir un diagnostic de lipœdème, parfois des décennies. Dans de nombreux cas, on confond à tort le lipœdème avec d’autres pathologies comme l’adiposité, le lymphœdème ou la lipohypertrophie, un trouble indolore de la répartition des graisses.

Le diagnostic du lipœdème est posé cliniquement. Cela signifie que la patiente est examinée sans avoir recours à des méthodes d’examen par imagerie. Le médecin fait appel à ses sens. L’examen et la palpation sont particulièrement importants pour diagnostiquer un lipœdème. Pour obtenir une anamnèse pertinente, on procède à un entretien systématique avec la patiente. Des informations sur le ressenti subjectif des douleurs et les antécédents familiaux sont alors recueillies.

Il n’existe pas de paramètres mesurables permettant de détecter un lipœdème. Pour exclure d’autres maladies, il est possible de mettre en œuvre différentes méthodes d’examen à l’aide d’appareils – comme par exemple le diagnostic par ultrasons pour exclure un œdème. Des tests de laboratoire peuvent également être utilisés pour les diagnostics différentiels, mais ils sont tout aussi inappropriés pour confirmer le lipœdème.

Pour la documentation initiale et le suivi, on procède à la mesure des valeurs biométriques du poids, de la taille et du tour de taille et de hanches. L’indice de masse corporelle (IMC) n’est pas une valeur adaptée en cas de lipœdème, car il surestime l’augmentation pathologique du tissu adipeux. Le rapport tour de taille/hauteur (Waist-to-Height-Ratio, WTHR) est plus pertinent. D’autres mesures sur les extrémités concernées devraient être réalisées pour la planification du traitement et le suivi de l’évolution. Pour déterminer la disproportionnalité, il est possible d’utiliser le quotient de lipohypertrophie de Herpertz*, qui est également lié au degré d’adiposité.

 

*LipQ = circonférence au point le plus fort de la cuisse en cm / taille en cm 
32-35 % = faible ; 36-40 % = moyen ; 41-45 % = important ; 46-51 % = considérable ; >52 % = gigantesque

Traitement en cas de lipœdème

Une fois le diagnostic confirmé, des mesures thérapeutiques sont possibles et nécessaires pour réduire les douleurs. Pour ce faire, le médecin établit un « programme thérapeutique mixte » conçu sur mesure pour la patiente et les troubles dont elle souffre. Dans ce contexte, le médecin peut choisir et répartir les différentes mesures appropriées, de manière similaire à un

Graphique Traitement modulaire du lipœdème
Graphique Traitement modulaire du lipœdème

Quelles sont habituellement les pathologies concomitantes et secondaires ?

En raison de ces pathologies concomitantes et complications, les patientes atteintes de lipœdème devraient également consulter, si nécessaire, des spécialistes en nutrition, lymphologie, orthopédie, dermatologie et phlébologie.


Distinction entre le lipœdème et la lipohypertrophie, le lymphœdème et l’adiposité

Une personne qui présente un trouble symétrique de la répartition des graisses au niveau des jambes ou même des bras, qui est indolore, ne souffre pas de lipœdème. Cette affection est appelée lipohypertrophie et ne nécessite généralement pas de traitement. Cependant, avec le temps, elle peut se transformer en lipœdème. Le lymphœdème et l’adiposité peuvent également présenter des parallèles avec le lipœdème. Cette vue d’ensemble permet de différencier les indications :

 LipœdèmeLipohypertrophieAdipositéLymphœdème
Augmentation adipeuse+++++++++(+)
Disproportion des extrémités par rapport au tronc++++++(+)+
Œdème*ØØ(+)+++
Douleurs à la pression+++ØØØ
Symétrie+++Ø

Explication des symboles :

existe de + à +++ ; (+) possible ; Ø n’existe pas
* La manifestation de l’œdème est variable et dépend de l’ampleur du pré-traitement ainsi que du stade de la pathologie.

Important

Cet autodiagnostic ne remplace pas une visite chez un(e) spécialiste. Pour pouvoir établir un diagnostic correct, une telle visite est impérativement nécessaire.