Sygdommen lipødem er en smertefuld fedtfordelingsforstyrrelse, som næsten udelukkende rammer kvinder. Ved et lipødem ophobes fedtceller på ekstremiteterne. Fedtophobningerne kan forekomme på benene, på bagdelen, på hoften og på armene. Her er vævet særligt tryk- og smertefølsomt. I modsætning til symptomerne er fedtophobningen i sig selv sport- og diætresistent. Du får den nyeste viden om årsager, symptomer, diagnose og behandling af lipødem her.
Et lipødem (græsk lip = fedt) er en smertefuld fedtvævssygdom. Det er en disproportional (ikke forholdsmæssig), symmetrisk fedtfordelingsforstyrrelse, som næsten udelukkende forekommer hos kvinder. Den rammer kun ekstremiteterne.
Da man tidligere gik ud fra, at der var tale om væskeophobning i vævet, blev sygdommen betegnet som ødem. Ifølge den nyeste forskning er der dog ved et rent lipødem ingen hævelser som følge af ophobet vævsvæske.
Forstyrret fedtfordeling
Disproportionaliteten – altså den ulige fordeling – ved lipødem optræder altid symmetrisk i begge ben eller begge arme. Torso, hoved og hals er ikke berørt. Fedtforøgelsen kan være ensartet fordelt over lår og underben (såkaldte "stolpeben") og over over- og underarme, eller kun ramme lår eller underben. Et lipødem, der strækker sig over lår- og hofteområdet, kaldes også "ridebuks"-syndrom. Et rent lipødem rammer aldrig fødder og hænder. Derfor opstår der typisk et kaliberspring – altså et slags trin – til det tilstødende område – det såkaldte "manchetfænomen". Store fedtbuler på knæ, lår eller overarm betegnes som "fedtudhæng".
Sværhedsgrad: Smerter vs. fremtoning
Ekstremiteternes ydre fremtoning hænger ikke sammen med omfanget af de subjektive symptomer. Det vil sige, at udprægede fedtforøgelser under visse omstændigheder kan være mindre smertefulde end relativt slanke ekstremiteter. Derfor anvendes den stadieinddeling, der har været almindeligt brugt indtil 2023, nu om dage udelukkende til at skelne mellem fremtoningen – altså morfologien. Udformningen har udelukkende beskrivende karakter. En stadieinddeling for symptomerne findes endnu ikke.
Stadieinddeling til morfologisk skelnen
Det er næsten udelukkende kvinder, der rammes af lipødem. Der kan derfor være tale om to væsentlige faktorer, nemlig en X-kromosomal forstyrrelse eller en specifik hormonel forstyrrelse hos kvinder. Udløser af den kroniske lidelse er oftest hormonelle forandringer i kroppen, som det f.eks. er tilfældet i puberteten, under eller efter en graviditet eller overgangsalderen. Er sygdommen allerede brudt ud, kan der især i disse faser ske en forværring af symptomerne, altså et attack. En arvelig disposition for lipødem virker sandsynlig. Det er således ofte flere generationers kvinder i samme familie, der rammes af sygdommen. De præcise årsager til lipødem er dog endnu ikke endegyldigt videnskabeligt afdækket.
Andelen af lipødempatienter i befolkningen er ikke kendt. I forskellige studier går man oftest ud fra omkring 5 til 11 % af alle kvinder. Sygdommen kan komme snigende. Symptomerne bliver ofte ikke entydigt identificeret som lipødem og udholdes længe. Derudover fører den rent kliniske fremgangsmåde under diagnosticeringen undertiden til usikkerhed. Derfor bliver mange lipødemer slet ikke opdaget.
Værd at vide
Du kan finde yderligere oplysninger, tips og erfaringer fra andre patienter på vores blog Frauensache – initiativet for lipødempatienter.
Symptomerne ved lipødem kan optræde ret pludseligt eller komme snigende hen over måneder og år. De afgørende subjektive symptomer på lipødem er tryk- og berøringssmerter, spontane smerter samt en tyngdefølelse. Ved tryksmerte oplever patienter smerter allerede ved et let tryk. Berøringssmerte betyder, at blot en berøring opleves som værende smertefuld. Spontane smerter mærkes pludseligt og uden grund i vævet. Dertil kommer kroppens delvist åbenlyse disproportionalitet med delvist tydelige fedtbuler.
Ved hjælp af følgende punkter kan du finde ud af, om du eventuelt lider af et lipødem.
Udvendigt synlige symptomer
Der findes tegn, hvormed man kan konstatere et lipødem udefra:
Indvendigt mærkbare symptomer
Ud over de synlige tegn findes der symptomer, hvormed man kan mærke et lipødem. Disse kan forstærkes yderligere, hvis man sidder, står eller går længe, eller bare forstærkes i løbet af dagen eller på grund af varme:
Det er dog ikke alle disse subjektive lidelser, som "skal" være til stede hos alle lipødempatienter. Hvis du opdager et eller flere tegn, bør du kontakte en speciallæge. Egnede speciallægeretninger er her lymfologi og flebologi. Tidlig diagnose er vigtig for at opnå et optimalt behandlingsforløb og lindre symptomerne.
Det varer desværre ofte meget længe undertiden flere årtier, inden diagnosen lipødem stilles. I mange tilfælde forveksles lipødemet med andre sygdomme som f.eks. adipositas, lymfødem eller lipohypertrofi, en smertefri fedtfordelingsforstyrrelse.
Diagnosen lipødem stilles klinisk. Det betyder, at patienten undersøges uden brug af billedgenererende undersøgelsesmetoder. Lægen bruger sine egne sanser. Inspektion og palpation, altså betragtning og berøring, er særlig vigtig for diagnosticering af lipødem. For at få en informativ anamnese bliver der stillet en lang række spørgsmål til patienten. Der indsamles informationer om den subjektive oplevelse af symptomerne og af familiens sygehistorie.
Der findes ingen målbare parametre, som kan påvise et lipødem. For at udelukke andre sygdomme kan der anvendes forskellige apparater til undersøgelsen – som f.eks. ultralyd for at udelukke ødem. Der kan også anvendes laboratorieparametre til differentialdiagnoser, men disse er ligeledes uegnede til at påvise lipødem.
Til den første dokumentation og forløbskontrol måles de biometriske værdier kropsvægt, kropshøjde samt taljens og hoftens omfang. Body-Mass-Index (BMI) er ikke en egnet værdi, når det gælder lipødem, da den sygelige fedtvævsforøgelse her overvurderes. Forholdet mellem taljemål og kropshøjde (Waist-to-Height-Ratio) er langt mere relevant. Disse målinger bør suppleres med målinger af de berørte ekstremiteter til brug for behandlingsplanlægning og forløbskontrol. Til at beskrive disproportionaliteten kan man anvende lipohypertrofi-kvotienten ifølge Herpertz*, som også afhænger af graden af adipositas.
*LipQ = omkredsen på lårets tykkeste sted i cm / højde i cm
32-35 % = lav; 36-40 % = moderat; 41-45 % = kraftig; 46-51 % = massiv; >52 % = gigantisk
Når diagnosen er stillet, er det muligt og nødvendigt med terapeutiske tiltag for at lindre symptomerne. Her sammensætter lægen et "terapi-mix", som er individuelt tilpasset den enkelte patient og patientens specifikke symptomer. I den forbindelse kan medicineren vælge ud fra forskellige tiltag, som i et slags modulært system, og dosere disse i passende mængde.
Smertereduktion
Da der ved et lipødem er tale om en kronisk sygdom, vil den følge patienten hele livet. Alt det, der kan lindre de personlige smerter, kan og bør inddrages i behandlingen. Smertereduktion er det centrale mål for alle tiltag. Hvis et modul i behandlingen ikke giver nogen lindring, kan modulet udelades.
Selvstyring
Omfanget og de mulige følger af lipødemet kan påvirkes positivt ved konsekvent behandling, hvorved symptomerne kan lindres. Det er vigtigt at acceptere sig selv og sygdommen og så tidligt som muligt finde frem til og blive ved med at bruge behandlingsmulighederne og på den måde blive "manager" for sygdommen, den passende behandling og naturligvis for sig selv.
Kompression
Kompressionsterapi anses for at være et af de vigtigste elementer til smertereduktion ved lipødem. Kompressionsterapi er en del af standardbehandlingen. S2k-guideline om lipødem anbefaler følgende: "Ved diagnosticeret lipødem skal der anvendes kompressionsterapi til smertereduktion på de berørte ekstremiteter."
Virkemåde: Medicinske kompressionsstrømper (MKS) og kompressionsbandager (KB) består af elastisk materiale. På den måde udøves et konstant, defineret tryk på vævet. Dette konstante tryk kan lindre de subjektive symptomer. For alle patienter er det vigtigt at vide, at kompressionen ikke kan reducere selve det syge fedtvæv.
Kompressionsprodukter
I starten af kompressionsterapien kan der vælges mellem medicinske kompressionsstrømper (MKS), kompressionsbandager (KB) og medicinsk justerbare kompressionssystemer (ACD). Til langtidsbehandling anvendes primært medicinske kompressionsstrømper i fladstrik fremstillet efter mål. Fladstrik betyder, at der først fremstilles et fladt stykke strik række for række. Det er først ved sammensyning, at det flade strik får den tredimensionale form. På den måde kan der fremstilles et individuelt produkt til hver enkelt patient. Lipødempatienter behandles oftest med strømper, strømpebukser, leggings, ærmer, boleroer og kompressionsprodukter bestående af flere dele, som alle er fladstrikkede. Hvilket materiale, der vælges, og om der skal bruges et produkt bestående af en enkelt eller flere dele, bør afklares i et tæt samarbejde mellem patienten, lægen eller behandleren samt specialforretningen. På den måde kan man forbedre overholdelsen af de fælles fastsatte terapimål og disses effektivitet. Fladstrikkede medicinske kompressionsstrømper har i reglen en højere grad af stivhed og bøjningsstivhed end rundstrikkede kompressionsstrømper. Bøjningsstivheden betyder, at materialet er bedre til at bygge bro hen over dybe vævsfolder, uden at "smutte med ind" og føre til afsnøringer. Dette er især vigtigt ved behandling af udprægede lipødemer med store omkredse samt ved ledsagende adipositas.
I tilfælde med mindre udprægede symptomer og relativt slanke ekstremiteter uden eller med minimal omkredsforøgelse er det alt efter diagnosen også muligt at bruge rundstriksprodukter.
Når der vælges og ordineres kompressionsmateriale, skal kompressionsklassen og materialet fastlægges individuelt og tilpasses den kliniske diagnose, symptomerne og mulige forandringer. Produktets effekt afhænger nemlig både af trykket og af materialets egenskaber.
En vigtig del af en korrekt udført kompressionsterapi er regelmæssig hudpleje.
Til den daglige brug og til den langsigtede behandling anbefaler vi fladstrikproduktet Juzo Expert og Juzo Expert Strong fremstillet efter mål. I nogle tilfælde kan der også anvendes såkaldte ACD (medicinsk justerbare kompressionssystemer), som kan indstilles individuelt og trinløst.
Kost og vægtstyring
Ved et lipødem giver hverken diæter eller fastekure den ønskede effekt, for der sker ingen fedtreducering de steder, der er ramt af lipødemet. Lipødempatienter kan i stedet tabe det "sunde" fedt. De syge celler forsvinder ikke. På den måde kan torsoen blive slankere ved en vægtreduktion, men de berørte ekstremiteter forbliver voluminøse. Man bør dog alligevel generelt sørge for en sund kost og en aktiv livsstil for at undgå vægtøgning og eventuel adipositas. Overvægt har nemlig i sig selv en negativ indflydelse på lipødemet. Hvis lipødempatienter spiser sundt og undgår overvægt, kan de bevare eller genvinde deres mobilitet og funktionalitet og muligvis undgå, at sygdommen udvikler sig yderligere. Vi kan principielt ikke anbefale kortvarige slankekure, men anbefaler derimod en varig kostomlægning. Vi kan anbefale både middelhavskost og ketogen kost.
Psykosocial terapi
Patienter med lipødem lider signifikant oftere af psykiske, emotionelle og sociale begrænsninger sammenlignet med kvinder uden lipødem. Ved diagnosticerede lipødem-associerede smerter skal der også tages højde for de psykosociale faktorer. Psykiske forstyrrelser kan påvirke lipødempatienters symptomer og livskvalitet og bør inddrages ved diagnosticeringen og behandlingen. Årsagerne til en psykisk belastning kan skyldes den ydre fremtoning og den kroniske smerte. Her vil det være hensigtsmæssigt med en tværfaglig indsats for at behandle depression, angst, spiseforstyrrelser osv.
Fysioterapi
Manuel lymfedrænage
Ud over kompressionsterapien behandles et lipødem oftest med manuel lymfedrænage (MLD). Dette kan synes selvmodsigende, da der ved et rent lipødem jo ikke er nogen lymfeophobning, der skal drænes. I dette tilfælde er formålet med den manuelle lymfedrænage ikke en volumenreduktion, men i stedet en modulation af C-fibrene, som er ansvarlige for smerteopfattelsen. Smertetolerancen og -tærsklen kan øges ved hjælp af MLD. I kombination med andre terapiteknikker kan MLD bidrage til en forbedring af livskvaliteten.
IPC
Som supplement til de medicinske kompressionsstrømper og den manuelle lymfedrænage kan man også anvende den intermitterende pneumatiske kompression (IPC) – f.eks. ved hjælp af en IPC-enhed. En luftfyldt manchet med flere kamre udøver et tryk på det område af kroppen, der skal behandles.Dette tryk frembringes i definerbare intervaller og kan reguleres. Trykket opbygges først i det kammer, der ligger længst væk fra hjertet. Derefter øges trykket i det næste kammer.Ved et rent lipødem kan IPC anvendes til smertelindring – også til hjemmebrug.
Sport
Bevægelse i kompression kan reducere fysiske og psykiske symptomer. Træning med lav belastning, strækøvelser og moderat styrketræning er velegnet. Aquasport kan ikke blot have en positiv indflydelse på lipødemsmerter, men også på ledsagesygdomme som adipositas, lymfødem og artrose.
Vibrationsplade
Brugen af en vibrationsplade kan øge tryksmertetærsklen.
Medicinsk behandling har oftest ingen effekt
Helbredelse af lipødemer ved hjælp af medicin er ikke mulig. Der bør ikke anvendes diuretika til behandling af lipødem. I starten af behandlingen eller ved kraftig forværring af symptomerne kan man ganske vist overveje en medicinsk smertebehandling, men den vil oftest ikke have nogen effekt.
Operativ metode: Liposuktion
For nogle patienter kan et operativt indgreb komme på tale. En liposuktion – dvs. en fedtsugning – giver en varig reduktion af det berørte underhudsfedtvæv. Liposuktionen kan på sigt reducere smerterne eller fjerne dem helt, men giver dog ingen helbredelse og er et omfattende og smertefuldt indgreb, hvor alle de områder, der er berørt af lipødemet, skal opereres. Derfor skal man i det enkelte tilfælde vurdere, om man skal vælge den konservative behandlingsvej eller om en operation med eventuelle bivirkninger som ardannelse i vævet er rimelig og hensigtsmæssig.
Følgende aspekter bør tages med i overvejelserne inden et operativt indgreb ved lipødem:
En indikationsstilling til liposuktion forholder sig ikke længere til den gængse stadieinddeling, da der ikke er nogen sammenhæng mellem symptomernes sværhedsgrad og de hidtidige stadier.
Gennemførelse af liposuktion
Om et lipødem opereres ambulant eller i stationært regi, afhænger oftest af sygdommens sværhedsgrad, eventuelle ledsagesygdomme og sederingen. Fedsugningen bør udføres med en teknik, som er skånsom overfor væv og lymfekar. Her anvendes de vibrations- (PAL) og vandstråle-assisterede (WAL) systemer i tumescent lokalanæstesi eller generel anæstesi. I 1 til 4 behandlinger af begge ben eller 1 til 2 behandlinger af begge arme suges maksimalt 10 % af kropsvægten ved hver behandling (aspirationsvolumen).
Efter liposuktionen
Umiddelbart efter fedtsugningen bør der udføres en kompleks fysioterapeutisk lymfødembehandling (KFL). Alt efter symptomerne fortsættes med konservativ behandling. Her er fokus på mobilitet, vægtstabilitet og stressregulering.
Skulle en liposuktion komme på tale, er det yderst vigtigt at søge rådgivning om de mulige fordele, ulemper og bivirkninger hos en eller flere speciallæger, samt om udgifterne og langtidsresultaterne af denne metode. I Danmark kan man ikke få hjælp til fedtsugning af lipødem i offentligt regi. Udgifterne til den konservative behandling med kompressionsprodukter vil derimod ofte blive betalt.
Stationær rehabilitering
Ved lipødem er der også mulighed for stationær rehabilitering. Rehabiliteringen udføres på særlige klinikker for lymfologi og tilbyder patienterne en intensiv og omfattende behandlingsmulighed. Her er der fokus på en helhedsorienteret betragtning af sygdomsbilledet for at kunne imødekomme de enkelte patienters behov individuelt. Rehabiliteringen omfatter ud over fysioterapeutiske tiltag og kompressionsterapi også kostvejledning og psykologisk støtte. Målet er at lindre symptomerne, fremme selvstyringen og forbedre patienternes livskvalitet. Fælles behandlingsenheder sammen med andre lipødempatienter er ofte en stor hjælp i den forbindelse. Den stationære rehabilitering kan bidrage til, at patienterne på sigt bliver bedre til at håndtere deres lipødem i hverdagen.
Adipositas
Lipødem skyldes ikke adipositas og omvendt. Ca. 80 % af alle lipødempatienter lider dog også af adipositas. Denne ledsagende adipositas er dog proportionel, og omfatter således også torsoen.
Adipositas-associeret lymfødem
Især i lipødemets fremskredne stadier opstår der ofte et adipositas-associeret lymfødem. Der opstår en lymfeafløbsforstyrrelse som følge af den ekstreme indsnævring af lymfekarrene på grund af det kraftigt voksende fedtvæv. Lymfen kan ikke længere flyde godt nok væk og ophobes i vævet. Det adipositas-associerede lymfødem udvikler sig, i modsætning til f.eks. et medfødt lymfødem, oftest symmetrisk.
Ortopædiske følgeskader
På grund af volumenforøgelsen på inderlårene kan der opstå betragtelige begrænsninger i bevægeligheden og i gangen. Forkert stilling omkring ankel-, knæ- og hofteleddene kan være nogle af følgerne.
Hudproblemer
Som følge af omkredsforøgelsen på ben og arme vil der ofte være hud, der gnider mod hud. Dette resulterer i inflammation. I de hudfolder, der er opstået som følge af fedtbulerne, kan der dannes fugt og friktion samt infektioner med bakterier eller svampe. Regelmæssig hudpleje er derfor meget vigtig for personer med lipødem.
Beskadigelse af venesystemet
Venesystemet kan tage skade som følge af lipødem. Ved tidlig konstatering af en venefejlfunktion kan overfladiske åreknuder og beskadigelse af det dybe venesystem undgås, og allerede eksisterende venelidelser kan ligeledes behandles.
Du kan finde yderligere oplysninger om eventuelle venesygdomme på vores side om venøse sygdomme.
På grund af disse ledsagesygdomme og komplikationer bør lipødempatienter ved behov også rådføre sig med fagpersonale inden for ernæringsvidenskab, lymfologi, ortopædi, dermatologi og flebologi.
Hvis man har en symmetrisk fedtfordelingsforstyrrelse på benene og/eller armene, som er smertefri, har man ikke et lipødem. Denne sygdom hedder lipohypertrofi og kræver i reglen ingen behandling. Lipohypertrofi kan dog med tiden udvikle sig til et lipødem. Også ved lymfødem og adipositas er der paralleller i forhold til lipødem. Hvordan man skelner mellem indikationerne, vises denne oversigt:
| Lipødem | Lipohypertrofi | Adipositas | Lymfødem | |
|---|---|---|---|---|
| Fedtforøgelse | +++ | +++ | +++ | (+) |
| Disproportion af ekstremiteterne i forhold til kropsstammen | +++ | +++ | (+) | + |
| Ødem * | Ø | Ø | (+) | +++ |
| Tryksmerter | +++ | Ø | Ø | Ø |
| Symmetri | + | + | + | Ø |
Symbolforklaring: + til +++ foreligger; (+) mulig; Ø foreligger ikke * Ødemets udformning er variabel og afhænger altid af omfanget af forbehandling samt af sygdomsstadiet. | ||||
Denne selvtest erstatter ikke et besøg hos en speciallæge. For at kunne stille en korrekt diagnose er et sådant besøg absolut nødvendigt.